Wir denken an Emma.

Im September 2019 verstarb die kleine Emma, sie schlief im Beisein ihrer Mutter ein. 

Im letzten Abschnitt ihres Lebens durften wir dieses unglaublich tapfere und fröhliche Mädchen kennen lernen und sie und ihre Familie begleiten.

Emma hat diesen unvorstellbar schweren Weg gemeistert und das fast immer mit einem Lachen auf den Lippen, egal wie viel ihrer Fähigkeiten sie im Laufe der Zeit an die „Böse Blume“ in ihrem Kopf abgeben musste. Die Möglichkeit zu laufen, zu sitzen, zu sprechen und selbst zu essen verlor sie. Doch all dies schien sie im Herzen und in ihrer Fröhlichkeit nicht klein zu kriegen. 

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Sie hatte mit Schmerzen zu kämpfen, mit Unruhe und Sekret in der Lunge. Durch medizinisch- pflegerische Maßnahmen versuchten wir der kleinen Emma so viel Lebensqualität und Freude wie möglich zu geben und zu erhalten. Aber das war nur der kleine Unterstützungsanteil, den sie brauchte.  

Den größten Anteil taten ihre Eltern für ihren Sonnenschein und das in einer ganz besonders berührenden Art und Weise:

Mutter und Tochter trugen zum Teil Partnerlook, es war eine ganz besondere Symbiose zwischen den Beiden. Jeder der Elternteile hatte seine Aufgaben: Marion, die Mama war immer bei Emma, spielte, malte, zog Puppen aus und an und noch so vieles mehr mit oder für Emma. 

Vater Anton war der Part, der sich um den medizinischen Teil kümmerte. Er war der Organisator: Terminabsprachen, Medikamente besorgen, richten, geben, sondieren von Nahrung… Außerdem chauffierte er die Brüder von Emma noch zu allen Ihren Aktivitäten, um deren Leben so gewohnt wie eben möglich zu gestalten. 

Die beiden Brüder nahmen Emma so wie sie im Moment war an und auch wenn Sie sich immer wieder veränderte über die Zeit. Sie gaben ihr bis zum Schluss ein ganz besonderes Geschwisterzusammengehörigkeitsgefühl. Ihre ganze Familie gab ihrem Leben Fülle bis zum allerletzten Tag.

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An ihrer „Auferstehungsfeier“ wurden viele bunte Luftballons steigen gelassen, als Gruß an den Himmel zur kleinen – ganz großen Emma. Ihre Mutter beschreibt den Weg ihrer Tochter, ihre Trauer und auch ihre Hoffnungen auf ihrer Facebook Seite „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ und gibt einen unglaublich ehrlichen Einblick, den nur sie geben kann. Wir bewundern die Stärke der Familie und wünschen Ihnen ganz viel Kraft!

Wir denken an Emma und ihre Familie, über die sie jetzt als wunderschöner Schutzengel wacht – völlig gesund und ohne die „böse Blume“ in ihrem Kopf. 

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