Ein Besuch bei den „Kleinen Riesen“

Beschreiben ist etwas anderes als Schreiben.

Deshalb möchten wir Ihnen mit den folgenden Beiträgen betroffener Personen einen kleinen und einfühlsamen
Einblick in die Sterbebegleitung geben.

Eltern berichten

Fachkundige und liebevolle Begleitung.
Meine Tochter hat sich jederzeit auf die freundlichen und immer fröhlichen Gesichter von Sabine und Katrin gefreut.

Es hat mir Mut gemacht, dass ich mich in dieser schweren Zeit auf so fachkundige Mitarbeiter und Begleiter verlassen konnte. Für alle Betroffenen wünsche ich mir, dass durch Spenden einige Minuten mehr Zeit für Begleitung möglich wären. Danke Euch/Ihnen allen, dass es die „Kleinen Riesen“ gibt.
Gabi B.

Die letzten Tage daheim
Erinnerungen an die letzten aber wunderschönen Tage mit Michael: Es hängen viele traurige, aber auch schöne Erinnerungen daran.

Für Michael war immer das Wichtigste, dass er zu Hause sein durfte. Sobald die Klinik in Sicht war, war es, als wenn er die Sprache verloren hat. Es kam kein Ton mehr raus bis wir wieder gegangen sind. Kaum saßen wir im Auto, schon sprudelten die Worte nur so hervor.
Die letzten Wochen waren aber die Schönsten. Keine Klinik, keine Spritzen und vor allem er konnte den ganzen Tag unbeschwert mit seinen kleinen Brüdern verbringen. Er hat sie immer so liebevoll umsorgt…Er verlor niemals die Geduld. Die Klinik war vergessen... Das haben wir alles den Kleinen Riesen zu verdanken. Ein großes, herzliches Dankeschön vor allem an die liebevollen Pflegerinnen und Ärzte, die uns in den schweren Stunden beigestanden haben und Zuversicht, Kraft und Vertrauen vermittelt haben. Wir hoffen, dass noch vielen Familien auf diese Weise geholfen wird. Man denkt oft an diese schweren Wochen zurück, aber immer mit einem guten Gefühl, dass alles worauf es ankam, getan wurde.
Irene M.

Die Wichtigkeit der Palliativmedizin
Was bedeutete der Palliativweg früher für mich:

Palliativweg bedeutete für mich Sterbebegleitung in Form von Warten und nichts mehr tun können. Mein Kind wird vom Krankenhaus entlassen und zu Hause gepflegt und mit den nötigen Medikamenten versorgt. Ich kann nur daneben sitzen und muss zusehen, wie mein Kind weiter abbaut und letztendlich stirbt.

Was bedeutet der Palliativweg heute für mich:
Der Palliativweg ist nicht nur schrecklich und grausam und er ist, wenn das Netzwerk (Ärzte, Schwestern, Therapeuten…) funktioniert, machbar. Wichtig war für mich, dass ich weiterhin eine Aufgabe hatte und weiterhin aktiv mitarbeiten konnte und nicht nur abwarten musste. Neben der Pflege von Katharina waren wir bemüht, sie weiterhin Kind sein zu lassen und einen möglichst normalen Tagesablauf zu haben und ihr die nötige Sicherheit zu geben. Dadurch, dass wir Katharina von der ersten bis zur letzten Minute begleitet haben und wir jeden Schritt mitgegangen sind, blieben keine Fragen offen und wir wissen, dass für sie alles getan wurde. Was bleibt, ist die Trauer um das eigene Kind aber auch eine gewisse Erleichterung und Zufriedenheit, dass wir diesen schweren Weg trotz allem gut geschafft haben.

Wie wir das Schicksal annahmen
Nach dem Anruf, dass bei Katharina Schatten in der Wirbelsäule gefunden wurden, haben wir mit einer erneuten Therapie gerechnet und nicht mit der Aussage, dass für Katharina nichts mehr getan werden konnte. Ihr ging es zu diesem Zeitpunkt so gut wie nie zuvor. So konnten wir uns mit Katharinas Schicksal nicht abfinden.

Für mich gab es nur zwei Möglichkeiten:
Entweder es stellt sich bei der nächsten Magnetresonanztomographie heraus, dass die Bilder vertauscht wurden, oder wir bekommen von der Studienleitung einen neuen Therapieplan. Onkologen und Radiologen können doch nicht aufgrund von MR-Bildern eine solche Aussage treffen, ohne einen Versuch zu starten, den Tumor zu bekämpfen.

Wir haben uns die erste Zeit nur im Kreis gedreht. Auf der einen Seite haben wir die Tatsachen verdrängt, auf der anderen Seite kam auch die Angst durch. Die Puzzleteile passten nicht zusammen. Katharina holte weiterhin alles nach, was sie die letzten 1 ½ Jahre verpasst hatte. Wir begannen mit der „lebensverlängernden“ Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung, aber wir hatten die Einstellung, Katharina hat auch diesmal die Kraft, den Tumor zu besiegen. Sie hatte uns und die Ärzte ja schon des Öfteren eines Besseren belehrt.

Am Anfang konnte ich mir nicht vorstellen „aufzugeben“. Katharina musste um jeden Preis gesund werden. Erst als bei Katharina die Auswirkungen des Tumors sichtbar wurden und uns dies durch MR-Bilder bestätigt wurde, begannen wir umzudenken. Für uns stand nicht mehr im Vordergrund, dass Katharina gesund werden musste, sondern wir hatten das Ziel vor Augen, Katharina in der Endphase so gut wie möglich zu unterstützen und zu versorgen. Das Leben musste für sie lebenswert sein.

Erst als bei uns ein Umdenken eintrat, konnten wir den Palliativweg annehmen und wir ließen uns auch helfen und leiten. Vorher hatten wir zwar auch das Vertrauen, dass für Katharina alles getan wurde, aber wir hatten immer noch im Hinterkopf, das Blatt könnte sich wenden.

Am Anfang unserer Therapie lernten wir eine Familie kennen, mit der wir bis heute gut befreundet sind. Ich habe den „Palliativweg“ von ihrem Sohn miterlebt. Drei Monate nachdem er verstorben war erfuhren wir, dass auch Katharina einen Rückfall hatte. Ich stand mit der Mutter regelmäßig in Kontakt und fühlte mich von ihr verstanden. Sie wusste, wovon ich sprach. Sie bestätigte mir, mein Verhalten sei ganz normal. Ich wusste ja teilweise selber nicht mehr, was ich denken sollte. Es passte ja nichts mehr zusammen. Sie gab mir den Rat mich auch bewusst damit auseinander zu setzten, dass Katharina bald sterben wird und wir sollten versuchen, einige Dinge im Vorfeld zu regeln. Wir hatten Anfang Dezember den ersten Termin mit unserem Diakon und ich telefonierte mit einem Mitarbeiter der Firma AETAS, die uns von dem Zeitpunkt an auch mit begleitet haben. Alleine wären wir nie auf die Idee gekommen solche Termine wahrzunehmen, obwohl Katharina noch lebte. Bei den Gesprächen ging es nicht nur um die Beerdigung, sondern wir wurden Schritt für Schritt weiter an das Thema herangeführt.

Ich finde, betroffene Eltern (normale Therapie oder palliativ) haben in dem ganzen Netzwerk eine besondere Stellung eingenommen. Sie sind neutral, haben aber doch die nötigen Einblicke und Erfahrungen. Es fand ein Erfahrungsaustausch zwischen Gleichgesinnten statt. Ich fühlte mich verstanden und wusste, es gibt auch andere Familien mit dem gleichen Schicksal. Wir stehen mit unseren Problemen nicht alleine da. Die Gespräche waren ungezwungen.

Was aus meiner Sicht wirklich zu beachten ist:
  • Den Eltern sollte die Bedeutung vom Palliativweg nahe gebracht werden. Ich muss nicht nur zusehen und abwarten bis mein Kind stirbt, sondern ich kann bis zum Schluss aktiv mitwirken.
  • Der Palliativarzt sollte die Eltern auf dem Laufenden halten und schwierige Themen so oft behandeln, bis sie richtig verstanden werden. Nur so können wichtige Entscheidungen mitgetragen werden. Eltern sollten die Zeit bekommen, schwierige Gespräche „zu verdauen“. Beim nächsten Gespräch sollten aber die Themen noch einmal aufgegriffen werden, um sicherzustellen, dass die Inhalte richtig bei den Eltern angekommen sind.
  • Die Palliativschwester sollte das Kind und die Familie so früh wie möglich kennen lernen. So können Veränderungen am Kind schneller erkannt und Tagesabläufe optimiert werden.
  • Die Eltern benötigen feste Ansprechpartner, die jederzeit erreichbar sind und das Kind kennen.
  • Einbinden weiterer Personen wie z. B. der Palliativschwester, Therapeuten aber auch Eltern, die den Palliativweg schon hinter sich haben. Es ist für mich schwer zu sagen, wann dafür der richtige Zeitpunkt ist. Wir haben auch keine Veranlassung gesehen, neben dem Arzt weitere Personen mit einzubeziehen, da wir uns zu diesem Zeitpunkt mit dem Palliativweg nicht identifizieren konnten. Im Nachhinein bin ich der Meinung, wir hätten die Hilfe viel früher annehmen sollen.
  • Die oben genannten Personen sollten je nach Bedarf bei Arztgesprächen oder separaten Gesprächen mit eingebunden und vorgestellt werden. Es kann von den betroffenen Eltern entschieden werden, ob und wann eine Zusammenarbeit hilfreich ist oder nicht. Die Entscheidung kann nur getroffen werden, wenn ich die Personen kennengelernt habe und weiß, welche Möglichkeiten ich habe. Je früher die Eltern den Palliativweg annehmen können, desto sicherer werden sie und desto mehr Ruhe und Sicherheit wird auf das Kind übertragen. Die Eltern sollten dazu angehalten werden, den Weg mit ihrem Kind Schritt für Schritt zu gehen. Nur wenn dieser lückenlos ist, bleiben keine Fragen offen. Es ist machbar. Wir hatten die Zeit, in jede neue Situation hineinzuwachsen. Dies erleichtert, das Erlebte im Nachhinein leichter zu verarbeiten.
  • Geschwisterkinder sollten altersgerecht von Anfang an mit einbezogen werden und die Wahrheit erfahren. Ihnen sollten auch feste Aufgaben übertragen werden. Sie sollten das Gefühl bekommen, gebraucht zu werden.

Meiner Meinung nach ist der wichtigste Ansprechpartner beim Rezidiv der Palliativarzt. Die Eltern suchen das Gespräch. Sie wollen Fakten haben. Es ergeben sich unendlich viele Fragen. Den Eltern sollte das Gefühl gegeben werden, dass weiterhin alles für ihr Kind getan wird und dass man nicht alleine dasteht.

Genauso wichtig ist bei der Pflege des Kindes die Unterstützung durch eine Palliativschwester. Uns tat es gut, ein Feedback und neue Anregungen zu bekommen. Viele Zweifel wurden dadurch ausgelöscht. Personen, die Katharina nicht täglich sahen, konnten Dinge ganz anders beurteilen. Wir bekamen dadurch ein Stück mehr Sicherheit.

April 2011
Birgit Sch.